BEOGRAD – Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) juče je povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava poslednjeg dana februara, organizovala okrugli sto na kome je istaknuto da je donošenje novog Nacionalnog programa ključno za sistemski pristup dijagnostici i dostupnosti terapije pacijentima.
Na konferenciji pod nazivom „Retke bolesti u Srbiji – potreba za novim strateškim okvirom“ pomoćnik ministra zdravlja, dr Dragana Vujičić ocenila je da je u ovoj oblasti mnogo urađeno, ali da to i dalje nije dovoljno, te da sistem mora da učini još više kako bi terapije bile dostupne svim obolelim.
„Proteklih godina mnogo se uradilio. Hoću da podsetim da je naš početni budžet za lečenje obolelih od retkih bolesti bio neuporedivo manji, oko 130 miliona, a iskorišćenost tog budžeta prve godine je bila svega 42 odsto. Sada već dve godine imamo iznos od 10 milijardi i 200 miliona dinara, ali je procenat izvršenja 100 odsto“, rekla je Vujičić.
Predsednik NORBSA-a Vladan Žikić rekao je da više od 400 pacijenta čeka odluku komisije i početak lečenja i ocenio da budžet od 10 milijardi dinara nije mali, ali da je nedovoljan za uključivanje novih pacijenata u proces dijagnoze i lečenja.
„Prioriteti Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije u ovoj godini su završetak i usvajanje novog Nacionalnog programa za retke bolesti, koji Srbija nema od 2022. godine, kao i obezbeđivanje adekvatnog budžeta za lečenje pacijenata. Novi program još uvek nije usvojen, a njegovo donošenje ključno je za sistemsko planiranje dijagnostike, terapije i dostupnosti inovativnih lekova“, rekao je Žikić.
M. D.
